Letzte Änderung:
01.03. 2010

ORPHANET ist eine relationale Datenbank seltener Krankheiten. Die Online-Datenbank umfasst derzeit 5800 seltene Erkrankungen und wird kontinuierlich erweitert (Stand Februar 2009). Alle Informationen der Datenbank sind frei zugänglich und in 6 verschiedenen Sprachen verfügbar: Deutsch, Englisch, Französisch, Italienisch, Portugiesisch und Spanisch.

ORPHANET berücksichtigt die Datenerhebung aus 38 Ländern.

Welche Informationen kann man über ORPHANET abrufen ?

ORPHANET integriert Adressenlisten von:
- spezialisierten Diagnoselaboratorien einschließlich ihrer jeweiligen Leistungsspektren
- genetischen Beratungsstellen,
- Spezialsprechstunden und -kliniken sowie
- Patienten-Selbsthilfegruppen

ORPHANET stellt eine von Fachleuten verfasste Enzyklopädie über seltene Erkrankungen zur Verfügung, die beständig erweitert wird.

ORPHANET führt darüber hinaus eine stets aktualisierte Liste von Forschungsprojekten über seltene Krankheiten.

Wann wurde ORPHANET begründet?
Das ORPHANET-Projekt wurde durch INSERM, ('Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale') und dem DGS (Direction Générale de la Santé) am 1. Januar 1997 ins Leben gerufen. Die Online-Datenbank wurde der Öffentlichkeit am 1. Januar 1998 zur Verfügung gestellt. Die Verantwortlichkeit liegt bei der Abteilung n°11 des INSERM.

Organisation - Länderbeteiligung
ORPHANET ist eine Arbeitsgemeinschaft der europäischen Partnerländer unter der Leitung von Frankreich als Projektmanager.

Beitritt neuer Mitgliedsländer seit der Gründung von ORPHANET 1997:

2001 Belgien, Deutschland, Italien, Schweiz
2002 Österreich, Spanien
2003 Portugal
2004 Zypern, Dänemark, Estland, Finnland, Griechenland, Ungarn, Irland, Niederlande, Rumänien, Großbritannien, Litauen
2006 Bulgarien, Kroatien, Tschechische Republik, Lettland, Libanon, Marokko, Polen, Serbien, Slowakei, Slowenien, Tunesien, Luxemburg, Malta, Schweden, Norwegen
Türkei
2007 Armenien, Israel
2008 Algerien

Folgende Teams sind auf nationaler Ebene beteiligt: Liste
Die Anbindung weiterer Länder ist in Vorbereitung.

Wie wird Orphanet finanziert ?
Die Finanzierung von ORPHANET (Förderung des Kernprojektes) erfolgt durch INSERM und die DGS. Die europäische Kommission stellt Mittel zum Auf- und Ausbau der Enzyklopädie und der Datensammlungen in anderen europäischen Ländern bereit (seit 2000 DG Public Health and Consumers Protection grants No S12.305098; S12.324970; SPC.2002269-2003220 und seit 2004 DG Research grant No LSSM-CT-2004-503246).
Weitere Förderer von ORPHANET:
-Die französische Selbsthilfeorganisation AFM (Association Française contre les Myopathies) unterstützt die Bereitstellung des OrphaNews Letter (einem Informations-Service von Orphanet) und die Datensammlung der Selbsthilfeorganisationen in Frankreich.
-Der Nationale Krankenkassenverband (Union des Caisses d'Assurance Maladie ; UNCAM ) fördert die Weiterentwicklung der ORPHANET Website.
-Der Verband französischer Arzneimittelhersteller ( Les Entreprises du Médicament; LEEM ) stellt Mittel zum Aufbau der OrphanXchange Datenbank zur Verfügung.
-Die Groupama-Stiftung (Foundation 'Groupama pour la santé') fördert die Bereitstellung der Online-tools und Serviceangebote für Patientenselbsthilfegruppen.

Internationale Partnerschaften
Orphanet und EuroGenTest arbeiten gemeinsam am Informationsmanagement über genetische Tests. EuroGenTest wird als Exzellenz-Netzwerk im Rahmen des sechsten Forschungsrahmenprogramms der Europäischen Kommission gefördert.

ORPHANET kooperiert mit EURORDIS, der europäische Vereinigung von Patientenorganisationen. Weiterhin besteht eine formale Zusammenarbeit mit EUROCAT, dem europäischen Netzwerk der Fehlbildungsregister.
Auch auf nationaler Ebene sind Partnerschaften entstanden, die auf den jeweiligen Websites der Länder aufgeführt sind.

Wie wird ORPHANET beaufsichtigt?
ORPHANET wird von drei Gremien beaufsichtigt:
Der Verwaltungsrat (nur in Frankreich) ist für die Entwicklung des ORPHANET-Projekts verantwortlich. Er äußert sich zu den folgenden Aspekten: Anpassung der Datenbank an die Bedürfnisse der Nutzer, die Informationsquellen der Datenbank, Beachtung der Regeln zur ärztlichen Schweigepflicht und zum Datenschutz, die Nutzungsbedingungen und die Projektfinanzierung. Im Beiratsvorsitz wechseln sich der Vorsitzende des DGS und des INSERM ab.
Der wissenschaftliche Beirat ist für die Validierung aller Datenbankeinträge verantwortlich. Er besteht aus namhaften Experten, die vom Verwaltungsrat ernannt wurden. In jedem Land gibt es einen eigenen wissenschaftlichen Beirat.
Der Herausgeberbeirat (ein Gremium für die gesamte Datenbank) wird von internationalen Experten verschiedener Fachrichtungen gebildet. Der Beirat nominiert die Autoren der ORPHANET-Enzyklopädie und validiert die Texte, bevor sie der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden.

Wer nutzt ORPHANET?
Zur Zeit wird die Website täglich von 20 000 Personen aufgerufen. Hierzu sind Statistiken der letzten 12 Monate verfügbar. Über die Hälfte der Nutzer von ORPHANET sind Ärzte und Wissenschaftler aus dem Gesundheitsbereich, etwa 5% davon sind Medizinstudenten. Ein Drittel der Besucher sind Patienten, Familienangehörige oder Bekannte von Patienten. Weitere 15% der Besucher sind sonstige Angehörige der Heilberufe, der Industrie und der Medien, bezw. Personen, die an seltenen Krankheiten interessiert sind, aber keine Betroffenen persönlich kennen.

Wie kann ich meine Leistungsangebote bei ORPHANET registrieren ?

Bitte nutzen Sie nachfolgendem Link: Hier Registrieren Sie können uns sofort Ihre Kontaktdaten übermitteln. Wir senden Ihnen dann entsprechende Unterlagen zu. Alle Registrierungen sind kostenfrei.

Alle Details über die Zielsetzungen und die Funktionsweise von ORPHANET finden Sie unter der Startseite der ORPHANET-Datenbank: http://www.orpha.net/

Sollten Sie weitere Fragen haben, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf.

Das deutsche ORPHANET-Team:
Prof. Dr. med. Manfred Stuhrmann-Spangenberg,
Dr. rer. nat. Kathrin Rommel,
Elisabeth Félicité Nyoungui, MD, MPH,
Medizinische Hochschule Hannover